《世间》第一期:“别低估我求生的心”

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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:09
这三个小罕见病患者是山东省瓷娃娃罕见病关爱中心分配予我的拍摄对象。有三个小 家庭,三个小罕见病患者,亲戚亲们不幸患上的,是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”。罕见病侵扰着亲戚亲们的生活,但请别低估亲戚亲们求生的心。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
在我家有上课的瓷娃娃——崔灿灿,女,7岁半,患有成骨不全症,又叫脆骨病,发病率约在万分之一到一万五千分之一之间,灿灿绝大部分的时间都待在我家有。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
灿灿没上过学,她就被委托人在我家有学习,现在她为什么我么我让学到了小学五年级的课程。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
姐姐崔宇为什么我么我让读初中一年级了,妈妈把完整性的被委托人时间都倒入了照顾灿灿上,爸爸在德州有三个小 建筑工地做装修工,为什么我么我让灿灿病情稳定,有三个小 月才回来一次,为什么我么我让原本就能多挣点钱,即便原本,有三个小 月最多也难以挣到30000元,而这是这一 家庭唯一的经济来源。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
妈妈白天时不回会辅导女儿课程,书桌为什么我么我让有三个小 塑料桶上面搭一块地板,每个周末也全是有从山东大学来的大学生志愿者来帮助灿灿补习功课,有语文、数学、英语,这使得被委托人并能追赶正在读初中一年级的姐姐的脚步。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
灿灿非要使用姐姐剩下的课本,字帖也是志愿者给带过来的,灿灿说,被委托人有三个小 最大的梦想,一是过后 要做一名老师,二是要和姐姐同时考大学。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
妈妈让女儿用字典查“灿”字,她很慢便翻出来,是妈妈教会她为什么我么我会 查字典。灿灿会做小学五年级习题册上最难的数学题。姐姐也会从学校拿《老人与海》让妹妹读。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:10
灿灿小过后 妈妈始终不承认女儿会得这一 病,直到女儿第一次做手术。灿灿从小到大骨折过无数次,大的骨折全是20多次,最近几年,她的病情比较稳定。为什么我么我让妈妈还是会从《养生堂》里摘抄一点或许对灿灿有用的疗法,以备不时之需。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿最近一次做手术是在4岁的过后 ,妈妈说,手术从早上七点持续到下午两点,做完手术醒了过后 灿灿的腿会有点疼,孩子就喊“妈妈我疼”,但不掉眼泪。妈妈非要哄着灿灿睡觉。【往期回顾】
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灿灿全是不让掉眼泪,在感到委屈、孤独的过后 ,有三个小 人就会在房间流泪,为什么我么我让行动不便,非要和姐姐同时玩,被委托人便在日记中写到“我去超市我在车上偷偷的哭了...小亲戚亲们说我不让走,不和我玩。”最后还让姐姐在下面签字。【往期回顾】
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灿灿喜欢写日记,2013年曾在日记中写下原本一段文字,“我我我觉得一天过得很慢,一星期过得很慢,一年过得很慢,2013年过得很慢,原本我的收获统统。”【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿一家租的房子每月3000元,我家有的下面原本是巨大的垃圾堆堆起来的,俯近有养猪的猪圈、废品站、垃圾场,灿灿妈妈说夏天的过后 这里的臭味会非常大。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
一旦天气好的过后 ,灿灿妈妈过后 女儿在院子里学习。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿非要独自行走,非要依靠从医院定制的辅助椅行走,平全是打信尔怡针剂增加骨密度,腿内时不时全是钢钉支撑。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
灿灿平时不让任何人抱她,她除了妈妈谁为什么我么我让放心,生怕会骨折,上厕所会让妈妈抱着她去。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
临近中午,妈妈该给女儿做午饭了,先给女儿洗洗手,为什么我么我让就结束了了忙活起来了。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:11
脆骨病患者的牙齿不好,灿灿嚼不动芹菜,妈妈非要给女儿炖茄子,吃鼓鼓的的鸡蛋。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:12
“黏宝宝”——李艺潇与李镕泽是姐弟,姐姐10岁,弟弟2岁,两人同时患有黏多糖症,发病率为宜为三万分之一,为什么我么我让原本的几率却先后两次发生在了同有三个小 家庭。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:12
李艺潇和李镕泽是姐弟,济南市长清区东潘村人,姐姐今年10岁,三岁时被查出患有黏多糖症,弟弟今年2岁,刚出生不久同样查出患有黏多糖症,同样的灾难先后两次降临同有三个小 家庭,这曾让李爸爸感到十分恐惧。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:12
艺潇的身高永远等待英文在了2岁时的深度,双脚内翻呈三角形,几分钟之内便再无力气站立,为什么我么我让不得不长时间坐着,即便是上厕所,也得爸爸小心抱着她去。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
她的手指像鹰爪一样张开,双手无力,手腕极度弯折,对她来说,手腕直着却是不正常的,为什么我么我让会几分钟过后 手腕便会很累。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
黏多糖症使得她的肝脾增大,愿因腹部膨隆,胸腔前凸。她说三四岁时只上了小班和中班便不再上学了,为什么我么我让班上有男同学冲她吐口水,直到现在,她为什么我么我让我想要再去学校,她非要从电视上学习汉字,能读出来却不懂汉语拼音。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
画画是她最大的爱好,她是从电视上学来的,从左往右依次是妈妈、弟弟、被委托人、爸爸,她说她最想让爸爸妈妈带着被委托人和弟弟去游乐园玩,但为什么我么我让身体愿因,游乐园的统统项目她都无法承受,更何况,我家有也非要多余的钱去原本做。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
艺潇画的画贴在衣橱上,被淘气的弟弟撕坏了。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
李爸爸在离家8公里之外的建筑工地打短工,工资日结,有三个小 月最多的过后 能挣到2700块钱,这是全家唯一的经济来源,为什么我么我让李妈妈需用在家单独照顾有三个小 孩子,也就离开了完整性的被委托人时间,而有过后 奶奶也会过来帮帮忙。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
艺潇非要亲戚亲们,跟弟弟镕泽的婚姻很好,也会教给弟弟讲卫生,废纸要扔入垃圾桶,弟弟也会很配合,晚上弟弟睡不着觉,就会扯姐姐的被子,有三个小 人便又玩到了一块。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
镕泽的双腿非要“外八字”撇着。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:13
黏多糖症在镕泽的身上过后 体现出来,脊椎骨结束了了后凸,双腿非要直立,更非要独自行走,妈妈非要用长缎子勒着他的胸部,解决摔倒。冬天隔着厚厚的衣服,根本看没得镕泽与普通孩子有何异样。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:14
姐姐给弟弟擦鼻涕。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:14
患有黏多糖症的孩子对自身的免疫力是极差的,我家有随处摆着儿童感冒的药物,每次感冒全是输液,为什么我么我让村里诊所知道姐弟俩患有黏多糖症,不敢接收,李爸爸非要带着孩子去市里的大医院,这一 去,每次全是花上千元。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
对于孩子长大后怎么才能 才能 生活这一 问提,李爸爸坦然地说,“非要任何打算,不敢想,非要走一步算一步。”直到现在孩子上厕所都得依靠爸爸。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
艺潇用的书桌和玩的大部分玩具全是是好心人捐赠的。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
平时没事的过后 ,艺潇就会坐在门前的马扎上晒太阳,但感觉很孤独。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
艺潇在艰难地使用筷子吃饭。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
随着年龄的增加,艺潇的胸腔向前凸得非要大。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:14
为什么我么我让这一 罕见病药的研发成本极高再去掉 患者市场极为狭窄,统统目前来说这一 病根本无法治愈,但这不让影响亲戚亲们勇敢活下去的信念。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:14
李延军一家四口合影。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:15
坚持上班的血友病患者——王强,男,38岁,二十岁过后 发生轻微血友病症状,过后 便发现症状非要严重,时不回会在上班的过后 时不时时不时出现症状,心跳加速。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
每次发病的过后 ,王强会被委托人注射凝血因子。他的母亲体内携蕴藏血友病基因,母亲不让发病,但她把这一 罕见病基因遗传到了儿子这里,王强的儿子却是非常健康。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:16
在济南,这一 药品非要在大医院拿到,为什么我么我让每次非要拿一次的使用量,使用量是根据患者的发病部位和体重来决定的。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
王强使用的这一 药物是从德国进口的,一盒能达到1900元人民币,为什么我么我让依靠职工医保被委托人仅用以担负25%的费用,相比去年,这一 自负的比例为什么我么我让升高了三个小百分点。每个月治疗的费用花掉了王强3000%的工资,为宜是300000多元,统统过后 非要依靠我家村里人 。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
为什么我么我让是条件一般的血友病患者家庭,非要高昂的费用更是难以想象的。为了节约成本,王强从药店买了氯化钠注射液清洗针管,以求多次利用。刚打完药过后 要先休息一会,但过一会又要适度活动,有过后 很难把握好那个度。【往期回顾】
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《世间》第1期:“别低估我求生的心”
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2014年02月27日 22:16
他做过三次手术,右腿上仍然留着很明显的刀疤。【往期回顾】
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2014年02月27日 22:16
时间长了,王强被委托人有了专门的药箱,原本的生活要伴其一生。王强说,“最难的是非要彻底治愈的药物和完善的医保体系。”【往期回顾】
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